Sète : après le décès de son bébé, le combat d'une mère contre l'amyotrophie spinale

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  • Thylia tente de se remettre de la disparition de son fils, et honore sa mémoire en s'engageant contre la maladie. Thylia tente de se remettre de la disparition de son fils, et honore sa mémoire en s'engageant contre la maladie.
    Thylia tente de se remettre de la disparition de son fils, et honore sa mémoire en s'engageant contre la maladie. D.R.
Publié le , mis à jour

Melissa veut faire connaître la maladie au plus grand nombre afin de sensibiliser et, à terme, d'en venir à bout.

"L'amyotrophie spinale, ce n'est pas ce qu'ils montrent à la télé. Ça m'a mis les nerfs. Je veux raconter ma version". C'est après le visionnage du Téléthon, le 4 décembre dernier, que Melissa a décidé d'agir.

Furieuse après la diffusion d'une image de la maladie qu'elle juge trompeuse par l'association, elle souhaite désormais utiliser sa voix pour donner sa version, et son expérience après la disparition de son petit Tayeb.

Un traitement difficile à obtenir

"On a pu les voir en très bonne santé, sauf qu'en réalité, ces enfants-là sont en fauteuil roulant, confesse-t-elle. C'est une maladie inconnue, qui ne se voit pas à l'échographie. Elle m'est tombée dessus. Tous les tests étaient bons à la sortie de la maternité, c'est au bout d'une semaine que j'ai remarqué que ses muscles ne marchaient pas, tout simplement. Il était comme une poupée de chiffon".

La première réaction de Melissa fut de rendre visite à un pédiatre, qui lui prescrira bon nombre de tests. Ces derniers confirmeront une amyotrophie spinale de type 1.

"On ne sait pas d'où ça sort. On nous a dit que la maladie était trop avancée pour qu'on lui administre un traitement. En d'autres mots, on m'a annoncé que mon fils n'aurait pas droit à son premier anniversaire".

Faire connaître la maladie

Suite au choc, c'est à la maison que Melissa a choisi de s'occuper jour et nuit de son fils, avant d'être rapidement prise de vitesse par la maladie. "L'amyotrophie, ça va très vite. On m'a dit qu'il y avait plus de chance d'obtenir le traitement quand l'enfant est plus petit, mais ce n'est pas vrai. Mon petit était malade dès la naissance. Je me suis renseignée, j'ai fait des pieds et des mains, mais il est juste impossible d'avoir accès au traitement. Alors, j'ai perdu mon petit bébé le 5 novembre".

Les chiffres de la maladie

En France, entre 80 et 100 enfants naissent atteint d'amyotrophie spinale chaque année, soit une naissance sur 10 000. Si elle fait partie des maladies dites "rares", il s'agit d'une des deux maladies neuromusculaires les plus fréquentes débutant dans l’enfance. Parmi les différents types d'amyotrophie, le type 1 est le plus répandu, concernant les malades n'ayant jamais pu ni marcher, ni s'asseoir seules.

Afin de faire bouger les choses, Melissa s'est rapprochée de l'association Eclas (Ensemble contra l'amyotrophie spinale). Une façon de faire connaître une maladie encore peu connue.

"J'essaie de partager mon histoire pour faire connaître la maladie et la combattre. Car on ne sait pas ce que c'est. Ça nous tombe dessus. On n'a pas le temps de dire ouf que c'est déjà fini".

Accompagner et sensibiliser

L'écoute et l'accompagnement offerts par Eclas ont permis à Melissa d'obtenir des réponses à ses questions, mais aussi d'en apprendre plus sur cette pathologie neurodégénérative.

"L'amyotrophie spinale est la maladie génétique la plus meurtrière chez les nourrissons, souligne Laure Lemonnyer, cofondatrice de l'association. Les recherches avancent, avec de nouveaux traitements. Cependant, les enfants qui peuvent en bénéficier peuvent vivre plus longtemps, mais ceux trop touchés ne peuvent pas s'en sortir".

Pour offrir un espoir à des parents sans solutions, l'association met l'accent sur la sensibilisation, tout en s'approchant d'autres collectifs pour développer les dépistages prénatals.

"Nous sommes également à l'écoute des familles pour les soutenir dans leur deuil, ou dans leur relation avec l'enfant, avec notamment une rencontre annuelle sur un week-end composée de groupes de parole, que ce soit avec des professionnels ou avec des parents, frères et sœurs endeuillés. Cela fait partie de nos missions importantes".

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